Dětská klinikaFakultní nemocnice Olomouc

V monobloku se zastavte u příběhů lidí s nemocí motýlích křídel

Mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží.

Lidé s Epidermolysis bullosa (EB), tedy tzv. nemocí motýlích křídel, mají velice jemnou, citlivou a lehce zranitelnou kůži. I mírný tlak či tření způsobuje tvorbu puchýřů a bolestivých, otevřených ran na kůži i sliznicích. Projevy EB jsou velmi rozmanité a ovlivňují celý organismus. Onemocnění je vzácné, vrozené, dědičné a zatím nevyléčitelné.

Nemoc se projevuje v životě celé rodiny po všech stránkách. S péčí o pacienta ustává možnost chodit do práce, všechny aktivity se musejí domýšlet tak, aby byly pro pacienta vhodné, uzpůsobuje se rytmus, volný čas a dokonce i stravovací návyky.

Deset příběhů pacientů s EB a rodin, pro něž je péče o dítě s touto vzácnou nemocí každodenní starostí, si až do konce září můžete přečíst a prohlédnout v monobloku (budově A) naší nemocnice. Putovní výstava je jen jedna z mnoha aktivit, které na podporu pacientům i celým rodinám podniká organizace DEBRA ČR.

Zastavte se a začtěte se do příběhů vůle, odhodlání, nezlomnosti a lásky.

• Obrázek 1: V monobloku (budově A) je do konce září instalována výstava o pacientech s tzv. nemocí motýlích křídel.

Galerie